“Там, на самому початку, коли говорять про діагноз, ти просто руйнуєшся. Не знаю, як ви, але я виходила вечорами з будинку просто на вулицю й ридала щовечора. Це в мене був ритуал. Удома не могла, діти…, (син) відразу брав всі мої емоції. Я ридаю – він теж. Я злюся – він теж. Я усміхаюся – він теж.
Для того, щоби почати вилазити з ями “яка я нещасна” і “Боже, як моїй дитині погано”, знадобилося – ні, не рік – більше 5-ти років.
Я поступово виходила зі стану жертви”, – пише у своєму пості у ФБ одна з мам дитини з аутизмом, звертаючись до інших батьків із закликом “У подальшому буде легше!”.
Чи не найбільшою прикрістю, “тривожним дзвіночком” у цих рядках для будь-якого фахівця, який працює з дітьми, є слова про 5 років, які знадобилися цій мамі, щоби “вийти зі стану жертви”.
Адже кожен, хто знайомий із законами розвитку дитини, її формування як особистості, хоча би базовими засадами нейропсихології та й психології загалом, чудово розуміє, що перші роки життя людини відіграють не просто абияку, а визначальну роль для того, яким буде все її життя. Навіть якщо в дитини немає медичного діагнозу, саме від перших років її життя, від того, якими були стосунки з мамою, татом, родиною, яким було оточення, залежить, яка буде особистість і яким буде її життя.
У випадку, коли в дитини є порушення розвитку або є загроза їх появи, час є ще більш коштовним. Саме для того, щоби не лише такі діти, але й родини загалом якомога швидше отримали фахову допомогу та підтримку, і створена послуга раннього втручання.
Допомогти дитині з особливостями розвитку адаптуватися й поліпшити якість життя всієї сім’ї – основне завдання фахівців раннього втручання.
ЩО ТАКЕ РАННЄ ВТРУЧАННЯ
Раннє втручання – це міждисциплінарна сімейноцентрована система допомоги дітям раннього віку (від народження до 3-х років) із порушеннями розвитку та дітям груп біологічного й соціального ризику, спрямована на покращення розвитку дитини та підвищення якості життя родини.
Раннє втручання (РВ) надає свої послуги насамперед дітям перших років життя, оскільки раннє виявлення біологічних та соціальних чинників ризику щодо порушення розвитку дитини дає можливість своєчасно почати інтенсивну допомогу в ранньому віці, коли розвиток дитини особливо піддається впливу і є можливість запобігати появі обмежень як у функціонуванні сім’ї, так і в фізичному та психосоціальному розвитку дитини.
Причини загрози можуть бути різними:
- уже встановлений медичний діагноз;
- несприятливі перинатальні чинники (наприклад, недоношеність, низька маса після народження, асфіксія, штучна вентиляція легень тощо);
- неблагополучні зовнішні обставини розвитку дитини.
Якась частина або й більшість потенційних клієнтів не матимуть у майбутньому інвалідності і, ймовірно, швидко залишать програму. Проте дехто отримає реабілітаційну послугу в якомога більш ранньому віці.
ЯК ПРАЦЮЄ РАННЄ ВТРУЧАННЯ
Враховуючи, що дитина розвивається під впливом навколишнього середовища, головним принципом РВ є принцип сімейноцентрованої послуги. Клієнтом програми є вся сім’я як цілість (голістичний підхід) і як соціально-комунікативна система. Батьків (або опікунів) дитини навчають, як прийняти особливості дитини і створити умови, що максимально сприятимуть її розвитку.
“Ідея в тому, що потрібно бути поруч і працювати не тільки з дитиною, але й змінювати щоденне життя всієї сім’ї, допомагати зробити його простішим, щоби техніки й методики, які розвивають дитину, у природний спосіб впліталися в їхнє життя”, – пояснює виконавча директорка “Інституту раннього втручання” Ганна Кукурудза.
Фото: автор – alenkasm, Depositphotos
У програмі РВ допускається й робота з дітьми, старшими 3-х років, особливо якщо дитина та сім’я перед тим не отримували відповідних послуг. Важливо, щоби процеси навчання та впливу на розвиток дитини були сталими, а отже – логічним та необхідним є перехід із раннього втручання до наступної “освітньої ланки”, наприклад, дошкільного навчального закладу, які в українських реаліях подекуди приймають дітей із 4-х років.
Ідеєю раннього втручання є якомога більш раннє обстеження дитини командою спеціалістів різного профілю (лікарем, реабілітологом, дитячим психологом, педагогом-дефектологом, логопедом, іншими спеціалістами за потребою) і відповідна робота щодо ранньої реабілітації дитини та наснаження (англ. empowerment) сім’ї.
Проводиться оцінювання розвитку рухових, мовних, комунікативно-емоційних та сенсорних здібностей, з’ясовуються особливості розвитку ігрової діяльності, її відповідності віковим етапам та індивідуальними можливостям дитини. Через опитування збирається інформація про сон та годування дитини, гігієнічні процедури, особливості її взаємодії з батьками, з’ясовується запит батьків щодо виявлених проблем.
Висновок та план втручання формуються лише після спільного обговорення спеціалістів між собою та з батьками дитини і складається як з оцінки рівня функціональної організації поведінки дитини, так і з можливостей батьків щодо побудови дитячо-батьківських відносин.
На наступному етапі залежно від провідної проблеми виділяється певний спеціаліст і розпочинає роботу з дитиною. Тоді він же (або інша особа, наприклад, “координатор / адміністратор послуги”, залежно від організації роботи команди раннього втручання) здійснює подальшу координацію роботи з родиною, роботи команди спеціалістів, які реалізують індивідуальний план допомоги дитині й сім’ї, в якій її виховують.
Більше про те, що таке послуга раннього втручання, кому й коли вона потрібна, ви можете побачити в цьому відео.
ХТО ВИЗНАЧАЄ, ЧИ ПОТРІБНА ПОСЛУГА РАННЬОГО ВТРУЧАННЯ
Умови входу сім’ї в послугу РВ можуть бути різними. Будь-яка послуга надається за бажанням батьків. Послуга раннього втручання орієнтована на будь-які нозології. Як ми вже знаємо, є й такі “клієнти послуги раннього втручання”, яким не встановлено діагноз, але однаково можуть бути якісь відхилення в розвитку дитини. Зазвичай саме батьки або інші родичі, близькі бачать це.
Проте є перша стадія в сім’ї – неготовність батьків прийняти стан і можливості розвитку дитини. А отже, як на стан розвитку дитини, так і на стан родини щодо готовності сприймати особливості розвитку свого малюка можуть і мають звертати увагу в пологовому будинку. Адже є нозології, які видно відразу. Далі – сімейні лікарі, які спостерігають за розвитком дитини. Тож найвірогіднішою точкою входу сім’ї в послугу РВ є медицина.
Проте батьки теж можуть самостійно визначити розвиток дитини, і про це ми писали в попередньому матеріалі “Як батькам маленької дитини зрозуміти, що їм варто звернутися до фахівців“.
ДЕ МОЖНА ОТРИМАТИ ПОСЛУГУ РАННЬОГО ВТРУЧАННЯ
В Україні вже близько 20-ти років послугу раннього втручання надають у Харкові та Львові. У Харкові – в “Інституті раннього втручання” (пр. Ювілейний, 52А, тел.: 762-82-83, 098-228-09-71, координаторка – Олена Коваленко). У Львові – в Навчально-реабілітаційному центрі “Джерело” (пр. Червоної Калини, 86А, реєстратура: (032) 227 36 00, 098 981 11 21).
Крім того, послугу РВ надають в Одесі та Ужгороді. Про контакти цих установ ви зможете дізнатися за цим посиланням.
Водночас, 2016 року коштом Представництва Дитячого фонду ООН (ЮНІСЕФ) в Україні були навчені команди раннього втручання в Дніпропетровській, Донецькій, Запорізькій, Луганській та Харківській областях. Також протягом 2018–2019 років з’явилися додаткові команди РВ у Львівській та Одеській областях, і зараз триває навчання команди Вінницької області. Про їхні контакти ви зможете дізнатися, звернувшись або до вищезгаданих чотирьох центрів у Харкові, Львові, Одесі та Ужгороді, або ж до батьків-активістів Всеукраїнського форуму “Батьки за раннє втручання”.
Альона Скрипко, нейропсихолог, логопед, психолінгвіст, національний координатор Всеукраїнського форуму “Батьки за раннє втручання в Україні”
Титульне фото: автор – evgenyataman, Depositphotos
Матеріал підготовлено за підтримки Міжнародного фонду “Відродження”. Позиція Міжнародного фонду “Відродження” може не збігатися з думкою автора.
Джерело https://nus.org.ua/view/shho-take-rannye-vtruchannya-i-navishho-vono-potribne/
